Fibromialgia. In arrivo una risposta per i diritti di chi ne soffre

Prigioniera del proprio corpo. Cosa prova chi ne soffre?

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Ti svegli e ti senti come in un corpo di una donna novantenne, pensi che “forse la nonna si sente meglio quando si sveglia”. Ci metti almeno mezz’ora per “sbloccare” il corpo in questa sorta di irrigidimento.

Poi ti alzi a fatica come se avessi una brutta influenza, i muscoli a pezzi. “Sembra che abbia fatto i lavori forzati oppure che abbia finito un trasloco, invece no mi sono coricata normalmente sapendo di dover affrontare una giornata di lavoro”. In previsione di questo “bradipismo” ti svegli anche un’ora o mezz’ora prima, perché vuoi darti un tono e non arrivare al lavoro con quel viso sfatto, stanco.

Ti alzi muovendoti come se ti avesse investito un tir.

Finalmente ti trascini in bagno e cominci a farti una doccia ma sta diventando una faticaccia farti lo shampoo, non riesci a tenere le braccia alzate più di un tot. Opti spesso per un bagno “almeno sono sdraiata” pensi e continui “Non riesco più a tenere in braccio mia nipote eppure è così piccola, mi sembra uno sforzo cosi esagerato”. Arrivi a lavoro ti senti calda e strana costantemente, cominci ad insospettirti e ti porti un termometro ogni giorno segna 37,5. La sera arrivi distrutta ma era solo una giornata normale a volte più impegnativa a volte meno ma tu sei sempre distrutta oltre il normale.

Cominci a pensare “forse ho una forma di influenza? anemia? reumatismi?”

Vai dal medico e racconti tutto ma dalle analisi non risulta niente.

Ti senti una stupida, cominci a sentirti come se stessi impazzendo, nulla corrisponde su come ti senti. Spesso i muscoli, soprattutto nelle giunture fanno un male, a volte come sordo, a volte acuto da piangere.

La febbre è bassa ma ti scuoce, ti sfinisce lentamente.

Al lavoro dicono che non vuoi fare niente e ti senti a disagio. Non sai più che pensare.

A volte ti vedono “normale” a volte “morta”.

Questa è la realtà di una malata, più spesso donna che uomo di Fibromialgia.

Una sindrome cioè una condizione multifattoriale di circostanze che convergono in uno stato di malessere invalidante. 

Cosa dovrebbero sapere i parenti e gli amici di coloro che hanno la fibromialgia?

Anche se la fibromialgia non è evidente come malattia, visto che la sua diagnosi tardiva e travagliata come una Odissea, è spesso difficile da scoprire, viene chiamata “male invisibile”. Per tale motivo é fonte di profondissimo disagio sociale, in quanto i gruppi di appartenenza, gli amici, l’equipe di lavoro, la famiglia non capiscono i rifiuti, le assenze, il calo di rendimento, l’umore irritato, la confusione mentale e l’assenza e cominciano ad attribuirla a mancanza di motivazione, voglia, pigrizia. I fibromialgici rifiutano inviti, smettono di partecipare alle riunioni, perché, avendo una quantità di energia limitata, temono che alcune attività scatenino crisi o attacchi di panico, che sono un gap del sistema neurovegetativo implicato in questa sindrome o molto più e spesso semplicemente…non ce la fanno. 

Il pessimismo è il miglior amico della fibromialgia è sempre lì a dire:”vedi non ce la fai, la tua vita sta diventando un flop, andrà a peggiorare il lavoro, l’impegno politico, le amicizie, il tuo amore non capiranno perché non vuoi uscire, perché non li chiami”.

Molte persone pensano che una persona non sia veramente malata a meno che non sembri visibilmente malata e che sia tutta una questione di “testa”. 

La Fibromialgia non è un problema psicologico ma piuttosto la condizione di prostrazione continua e disadattamento alla vita precedente, in mancanza anche di corrispondenza clinica di risultati immediati, di spiegazioni allo statofisico e crea stati addirittura di depressione. 

Un fibromialgico può avere giorni migliori e giorni disastrosi. Quelli “buoni” sono uno sforzo di “tirare a fare tutto quello che volevo fare in tutti quei giorni che ero k.o.”. Può sembrare in salute una malata/o (all’esterno), ma all’interno soffre di un incredibile numero di sintomi terribili: dolori muscolari persistenti, perdita di tono muscolare, fatica sin dal mattino, riposo notturno di pessima qualità, completamente non ristoratore tanto da non ricordarsi più che significhi svegliarsi stirandosi con soddisfazione ed un sorriso anzi sembra che ti sia svegliato ancora peggio di come ti fossi coricato e ogni giorno è peggio. Poi viene quella giornata buona ma è imprevedibile poter capire come e quando ne puoi godere e quanto duri. Col tempo si capisce solo che ci si sente peggio o meglio con il cambiare del tempo o del tasso di umidità. Il resto è una scommessa persa e fare piani è una chimera.

È una malattia difficile da capire. 

Sebbene non esiste una vera e propria cura definitiva ma piuttosto una cura non peggiorativa e di gestibilità di alcuni sintomi, può essere affrontata per avere una qualità della vita migliore. Tutti i casi sono sensibilmente diversi quindi anche i trattamenti come esercizi, farmaci o terapie che non funzionano altrettanto bene per tutti.

Spesso i parenti possono avere la percezione che la persona con fibromialgia non stia facendo abbastanza sforzi per sentirsi meglio, perché non si esercita abbastanza. La verità  è che ogni sforzo che viene  fatto, non importa quanto piccolo, la verità  è, che è un lavoro o un sacrificio molto più grande di quanto costerebbe a qualcuno sano. 

La fibromialgia non è un problema psicologico. 

Con la fibromialgia, la vita può cambiare completamente. È naturale che la persona con fibromialgia non possa più fare le stesse cose di prima o che abbia bisogno di molto aiuto dai propri parenti per poterle fare. 

Una persona con fibromialgia può essere molto attiva per un giorno,e un altro giorno potrebbe non riuscire ad alzarsi nemmeno dal letto. Ci saranno giorni in cui la sua quantità di energia sarà buona, nulla o comunque bassa.

La persona con fibromialgia vive in uno stato di sofferenza permanente fisica e mentale. Anche se non lo esprime costantemente, soprattutto perché fin quando non ne ha diagnosi, la stessa persona si sente confusa sia dalla condizione di fibro frog che è una sorta di stordimento mentale che dalla sua incomprensione di cosa stia accadendo e cerca di nascondere. In seguito anche con una diagnosi di sindrome reumatica non viene creduta e questo è tremendo. Sente sempre dolore in tutto il corpo, stanchezza , fastidio a molti stimoli esterni, come rumori, luci spesso fredde, a volte tatto o pressione della pelle addirittura anche dei vestiti o indumenti intimi. e altri fattori, che possono peggiorare il suo disagio in un mix, da far impazzire. 

Il termine fibromialgia deriva dal latini “fibro” che indica i tessuti nervosi (tendini nervi e legamenti) e dal greco “mya” (muscolo) unita ad “algos” (dolore) e quindi significa in sintesi dolore dell’apparato muscolare. È una sindrome reumatica extra-articolare caratterizzata sia da dolore muscolo-scheletrico diffuso che da affaticamento insieme a numerose manifestazioni cliniche di diversi apparati e organi. Per il corpo del fibromialgico è una tempesta su più campi. Infatti essendo multifattoriale è più di una malattia ma appunto una sindrome.

Non è una malattia degenerativa ma  incide sulla qualità della vita e del riposo in maniera pesante. Si caratterizza della disfunzione dei neurocircuiti, responsabili della percezione, della trasmissione e della processazione dei neurotrasmettitori. Comporta una tensione bassa ma perenne e costante che provoca dolore, come detto prima ma in alcuni casi localizzato come gambe collo spalle braccia, in altri diffuso, senza limite d’identità e diffusione. Spesso il dolore degenera in crampi e in bruciore interno. Come detto più volte é una sindrome reumatica quindi alcuni fattori esterni come microclima e umidità possono peggiorare. 

Fibromialgia diritti e pari opportunità.

È importante  contribuite alla ricerca e alla lotta per i diritti delle persone che hanno questa sindrome. Una buona comunicazione è fondamentale nella famiglia soprattutto. La fibromialgia genera sentimenti negativi, sia nel paziente, che negli altri membri della famiglia. È essenziale esprimerli in modo sano per evitare risentimenti e atteggiamenti ostili che possono solo peggiorare tutto fuori e dentro il malato e tra le persone conivolte con una persona che ne soffre.

È una sindrome che viene diagnosticata da un reumatologo e in questi anni questa malattia incompresa viene sempre più studiata e affrontata anche se si è lontani dalla sua cura.

Quando ti trovi ad avere a che fare con una persona con fibromialgia cerca di avere molta empatia, non parlare di cose peggiori, ma ascolta e sii disponibile perché quella persona ha fame di vita ma non può vivere la sua fame.

Cerca di capire metterti al suo posto in modo da poter  comprendere anche quando a volte evita il contatto fisico. Puo’ provare molto fastidio anche con stimoli non dolorosi, come una pacca sulla schiena, tocchi sulle braccia e sulle spalle, e anche con un forte abbraccio in alcuni momenti.

La fatica della fibromialgia non è una semplice fatica e non è nemmeno solo un esaurimento . Non è solo fisica e non è solo  mentale, ma entrambe.

Non migliora con il riposo, anche se ne ha bisogno e può portare la persona a letto per diversi giorni. Il  fibromialgico/a si sente consumato dalla stanchezza, esausto e frustrato, non essendo antisociale o apatico e confuso. La persona dimentica le cose (a volte piccole, a volte importanti) e ha difficoltà a concentrarsi. Questo è noto come “fibrofog”, uno dei sintomi più invalidanti dopo la stanchezza ed il dolore. Il “fibro-fog” o annebbiamento mentale è una grossa difficoltà a concentrarsi, con ripercussioni sul lavoro, vita sociale studio ecc. Il fibromialgico ha spesso la testa confusa, con una momentanea perdita di memoria a breve termine.  Quando questo avviene il suo sistema neurovegetativo è sovrastimolato da troppi fattori sensoriali: luci, rumori, ecc. percepiti, più o meno, allo stesso livello, creando un caos percettivo.

Evitare lo stress è essenziale per la persona con fibromialgia. È stato dimostrato che lo stress aggrava i sintomi della fibromialgia, aumentando il loro dolore, affaticamento e malessere. Cerca di fornire un ambiente tranquillo a casa, silenzio ed evita situazioni e fattori di stress.

Il supporto e la comprensione dei membri della famiglia possono fare sentire un fibromialgico meglio.I familiari di qualcuno con fibromialgia dovrebbero cercare di informarsi al riguardo perché, una corretta conoscenza delle difficoltà e dei fattori scatenanti di certi sintomi, può migliorare sensibilmente la qualità di vita di chi soffre di questa sindrome.

Cosa é la fibromialgia?

La Boldrini e la Porrini insieme a tante associazioni si stanno battendo per i diritti dei fibromialgici, più spesso donne che uomini nella casistica e quindi già svantaggiate. In Italia la Fibromialgia colpisce tra il 2 e il 4 % della popolazione, principalmente donne in età fertile e lavorativa, con un rapporto di 9:1 nei confronti degli uomini colpiti pure se pur con un’incidenza nettamente minore. 

Sta arrivando il Ddl 229 sulla Fibromialgia

Il ddl n. 299 presentato su iniziativa dei senatori Boldrini e Parrini è adesso all’esame della Commissione Sanità di palazzo Madama. Questo decreto permetterà, se passerà, di  riconoscere alla fibromialgia lo status di malattia invalidante, con conseguente diritto ad esenzioni e alla fine di una storia di irriconoscimento e invisibilità di questi malati sia dalla spesa sanitaria che nella loro vita sociale. Questo decreto prevede la creazione di un Registro Nazionale della Sindrome sia per finalità di monitoraggio e statistiche, sia per la creazione di corsi di formazione per il personale sanitario, lo studio, la ricerca ancora lontana da una cura vera e propria e la creazione di ambulatori. Il tutto per restituire pari opportunità, la vita e l’autonomia persa a causa della malattia.

Purtroppo l’Italia nella questione del riconoscimento dei diritti é spesso indietro e nello specifico è tra i paesi ritardatari, anche se a livello Regionale qualcosa si sta già facendo soprattutto a partire dalla virtuosa Emilia Romagna. Si vuole dare un riconoscimento formale alla fibromialgia come malattia invalidante, con conseguente applicazione di tutti i benefici che il decreto prevede.

Esenzione dalla spesa sanitaria

La fibromialgia dovrà  rientrare tra le malattie invalidanti e si affiderà a un decreto del Ministero della Salute il compito d’individuare i criteri, gli obiettivi necessari a identificare e diagnosticare i sintomi e le condizioni cliniche del paziente che legittimano l’esenzione.

Cura e tutela dei soggetti malati

Entro 90 giorni dall’approvazione del ddl il Ministero della Salute ha il compito d’individuare i centri nazionali di ricerca per lo studio della fibromialgia, per la definizione dei protocolli di terapia, dei presìdi farmacologici convenzionali e non, di quelli riabilitativi idonei come yoga agopuntura ecc. e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti da questa malattia.

Con il ddl n. 299 in Commissione Sanità ci si potra allineare a tutti quagli Stati Europei più evoluti, nei quali tale processo si è verificato da tempo. Riconoscimento a cui può seguire l’esenzione alla partecipazione alla spesa prevista per gli esami diagnostici e le cure necessarie.

Tra i punti salienti del ddl:

– prevenzione e studio della sindrome fibromialgia

– riconoscimento della malattia come invalidante 

– esenzione della spesa sanitaria 

– cura e tutela dei malati

– registro nazionale della fibromialgia per la monitorizzazione delle cure, suddivisa per sezioni regionali e articolata su base annua

– formazione del personale medico sanitario e assistenziale con apertura alle associazioni di volontariato

– studio e relazione triennale

– diritto al telelavoro per i fibromialgici

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1 commento

  1. Sono un uomo che si è ammalato di Fibromialgia a 23 anni. La mia vita è finita ancora prima di iniziare, perchè ho dovuto abbandonare gli studi non riuscendo a completare il mio percorso universitario quindi restando senza una professione e, volendo svolgere lavori più umili senza qualifica, non sono semplicemente riuscito a mantenere il posto di lavoro, così come molto spesso non riesco ad alzarmi dal letto al mattino. Anni trascorsi ad essere trattato da malato immaginario, anche dopo la diagnosi, farmaci negati, isolamento sociale e rottura di tutte le mie relazioni. Di tutto questo devo ringraziare un paese che se ne frega dei malati come me e, se devo essere del tutto onesto, dopo tutti questi anni trascorsi non ho nessuna speranza che qualcosa cambi a livello burocratico, dato che se ne parla da anni. La faccenda del riconoscimento della fibromialgia ricorda quella dell’abolizione del test di medicina, ovvero qualcosa su cui si dibatte da più di 10 anni, ma per cui qualcuno ha interesse affinchè nulla cambi.

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