Fibromialgia. In arrivo una risposta per i diritti di chi ne soffre

Ti
svegli e ti senti come in un corpo di una donna novantenne, pensi che
“forse la nonna si sente meglio quando si sveglia”. Ci metti almeno
mezz’ora per “sbloccare” il corpo in questa sorta di irrigidimento.

Poi
ti alzi a fatica come se avessi una brutta influenza, i muscoli a pezzi.
“Sembra che abbia fatto i lavori forzati oppure che abbia finito un
trasloco, invece no mi sono coricata normalmente sapendo di dover affrontare
una giornata di lavoro”. In previsione di questo “bradipismo” ti
svegli anche un’ora o mezz’ora prima, perché vuoi darti un tono e non arrivare
al lavoro con quel viso sfatto, stanco.

Ti
alzi muovendoti come se ti avesse investito un tir.

Finalmente
ti trascini in bagno e cominci a farti una doccia ma sta diventando una
faticaccia farti lo shampoo, non riesci a tenere le braccia alzate più di un
tot. Opti spesso per un bagno “almeno sono sdraiata” pensi e continui
“Non riesco più a tenere in braccio mia nipote eppure è così piccola, mi
sembra uno sforzo cosi esagerato”. Arrivi a lavoro ti senti calda e strana
costantemente, cominci ad insospettirti e ti porti un termometro ogni giorno
segna 37,5. La sera arrivi distrutta ma era solo una giornata normale a volte
più impegnativa a volte meno ma tu sei sempre distrutta oltre il normale.

Cominci
a pensare “forse ho una forma di influenza? anemia? reumatismi?”

Vai
dal medico e racconti tutto ma dalle analisi non risulta niente.

Ti
senti una stupida, cominci a sentirti come se stessi impazzendo, nulla
corrisponde su come ti senti. Spesso i muscoli, soprattutto nelle giunture
fanno un male, a volte come sordo, a volte acuto da piangere.

La
febbre è bassa ma ti scuoce, ti sfinisce lentamente.

Al
lavoro dicono che non vuoi fare niente e ti senti a disagio. Non sai più che
pensare.

A
volte ti vedono “normale” a volte “morta”.

Questa
è la realtà di una malata, più spesso donna che uomo di Fibromialgia.

Una
sindrome cioè una condizione multifattoriale di circostanze che convergono in
uno stato di malessere invalidante. 

Cosa
dovrebbero sapere i parenti e gli amici di coloro che hanno la fibromialgia?

Anche
se la fibromialgia non è evidente come malattia, visto che la sua diagnosi
tardiva e travagliata come una Odissea, è spesso difficile da scoprire, viene
chiamata “male invisibile”. Per tale motivo é fonte di profondissimo
disagio sociale, in quanto i gruppi di appartenenza, gli amici, l’equipe di
lavoro, la famiglia non capiscono i rifiuti, le assenze, il calo di rendimento,
l’umore irritato, la confusione mentale e l’assenza e cominciano ad attribuirla
a mancanza di motivazione, voglia, pigrizia. I fibromialgici rifiutano inviti,
smettono di partecipare alle riunioni, perché, avendo una quantità di energia
limitata, temono che alcune attività scatenino crisi o attacchi di panico, che
sono un gap del sistema neurovegetativo implicato in questa sindrome o molto
più e spesso semplicemente…non ce la fanno. 

Il
pessimismo è il miglior amico della fibromialgia è sempre lì a dire:”vedi
non ce la fai, la tua vita sta diventando un flop, andrà a peggiorare il
lavoro, l’impegno politico, le amicizie, il tuo amore non capiranno perché non
vuoi uscire, perché non li chiami”.

Molte persone pensano che una persona non sia veramente malata a meno che non sembri visibilmente malata e che sia tutta una questione di “testa”. 

La
Fibromialgia non è un problema psicologico ma piuttosto la condizione di
prostrazione continua e disadattamento alla vita precedente, in mancanza anche
di corrispondenza clinica di risultati immediati, di spiegazioni allo
statofisico e crea stati addirittura di depressione. 

Un
fibromialgico può avere giorni migliori e giorni disastrosi. Quelli
“buoni” sono uno sforzo di “tirare a fare tutto quello che
volevo fare in tutti quei giorni che ero k.o.”. Può sembrare in salute una
malata/o (all’esterno), ma all’interno soffre di un incredibile numero di
sintomi terribili: dolori muscolari persistenti, perdita di tono muscolare,
fatica sin dal mattino, riposo notturno di pessima qualità, completamente non
ristoratore tanto da non ricordarsi più che significhi svegliarsi stirandosi
con soddisfazione ed un sorriso anzi sembra che ti sia svegliato ancora peggio
di come ti fossi coricato e ogni giorno è peggio. Poi viene quella giornata
buona ma è imprevedibile poter capire come e quando ne puoi godere e quanto
duri. Col tempo si capisce solo che ci si sente peggio o meglio con il cambiare
del tempo o del tasso di umidità. Il resto è una scommessa persa e fare piani è
una chimera.

È
una malattia difficile da capire. 

Sebbene
non esiste una vera e propria cura definitiva ma piuttosto una cura non
peggiorativa e di gestibilità di alcuni sintomi, può essere affrontata per
avere una qualità della vita migliore. Tutti i casi sono sensibilmente diversi
quindi anche i trattamenti come esercizi, farmaci o terapie che non funzionano
altrettanto bene per tutti.

Spesso
i parenti possono avere la percezione che la persona con fibromialgia non stia
facendo abbastanza sforzi per sentirsi meglio, perché non si esercita
abbastanza. La verità  è che ogni sforzo che viene  fatto, non
importa quanto piccolo, la verità  è, che è un lavoro o un sacrificio
molto più grande di quanto costerebbe a qualcuno sano. 

La
fibromialgia non è un problema psicologico. 

Con
la fibromialgia, la vita può cambiare completamente. È naturale che la persona
con fibromialgia non possa più fare le stesse cose di prima o che abbia bisogno
di molto aiuto dai propri parenti per poterle fare. 

Una
persona con fibromialgia può essere molto attiva per un giorno,e un altro
giorno potrebbe non riuscire ad alzarsi nemmeno dal letto. Ci saranno giorni in
cui la sua quantità di energia sarà buona, nulla o comunque bassa.

La
persona con fibromialgia vive in uno stato di sofferenza permanente fisica e
mentale. Anche se non lo esprime costantemente, soprattutto perché fin quando
non ne ha diagnosi, la stessa persona si sente confusa sia dalla condizione di
fibro frog che è una sorta di stordimento mentale che dalla sua incomprensione
di cosa stia accadendo e cerca di nascondere. In seguito anche con una diagnosi
di sindrome reumatica non viene creduta e questo è tremendo. Sente sempre
dolore in tutto il corpo, stanchezza , fastidio a molti stimoli esterni, come
rumori, luci spesso fredde, a volte tatto o pressione della pelle addirittura
anche dei vestiti o indumenti intimi. e altri fattori, che possono peggiorare
il suo disagio in un mix, da far impazzire. 

Il termine fibromialgia deriva dal latini “fibro” che indica i tessuti nervosi (tendini nervi e legamenti) e dal greco “mya” (muscolo) unita ad “algos” (dolore) e quindi significa in sintesi dolore dell’apparato muscolare. È una sindrome reumatica extra-articolare caratterizzata sia da dolore muscolo-scheletrico diffuso che da affaticamento insieme a numerose manifestazioni cliniche di diversi apparati e organi. Per il corpo del fibromialgico è una tempesta su più campi. Infatti essendo multifattoriale è più di una malattia ma appunto una sindrome.

Non è una malattia degenerativa ma  incide sulla qualità della vita e del riposo in maniera pesante. Si caratterizza della disfunzione dei neurocircuiti, responsabili della percezione, della trasmissione e della processazione dei neurotrasmettitori. Comporta una tensione bassa ma perenne e costante che provoca dolore, come detto prima ma in alcuni casi localizzato come gambe collo spalle braccia, in altri diffuso, senza limite d’identità e diffusione. Spesso il dolore degenera in crampi e in bruciore interno. Come detto più volte é una sindrome reumatica quindi alcuni fattori esterni come microclima e umidità possono peggiorare. 

Fibromialgia diritti e pari opportunità.

È importante  contribuite alla ricerca e alla lotta per
i diritti delle persone che hanno questa sindrome. Una buona comunicazione è
fondamentale nella famiglia soprattutto. La fibromialgia genera sentimenti
negativi, sia nel paziente, che negli altri membri della famiglia. È essenziale
esprimerli in modo sano per evitare risentimenti e atteggiamenti ostili che
possono solo peggiorare tutto fuori e dentro il malato e tra le persone
conivolte con una persona che ne soffre.

È
una sindrome che viene diagnosticata da un reumatologo e in questi anni questa malattia
incompresa viene sempre più studiata e affrontata anche se si è lontani dalla
sua cura.

Quando
ti trovi ad avere a che fare con una persona con fibromialgia cerca di avere
molta empatia, non parlare di cose peggiori, ma ascolta e sii disponibile perché
quella persona ha fame di vita ma non può vivere la sua fame.

Cerca
di capire metterti al suo posto in modo da poter  comprendere anche quando
a volte evita il contatto fisico. Puo’ provare molto fastidio anche con stimoli
non dolorosi, come una pacca sulla schiena, tocchi sulle braccia e sulle
spalle, e anche con un forte abbraccio in alcuni momenti.

La
fatica della fibromialgia non è una semplice fatica e non è nemmeno solo un
esaurimento . Non è solo fisica e non è solo  mentale, ma entrambe.

Non
migliora con il riposo, anche se ne ha bisogno e può portare la persona a letto
per diversi giorni. Il  fibromialgico/a si sente consumato dalla
stanchezza, esausto e frustrato, non essendo antisociale o apatico e confuso.
La persona dimentica le cose (a volte piccole, a volte importanti) e ha
difficoltà a concentrarsi. Questo è noto come “fibrofog”, uno dei
sintomi più invalidanti dopo la stanchezza ed il dolore. Il
“fibro-fog” o annebbiamento mentale è una grossa difficoltà a
concentrarsi, con ripercussioni sul lavoro, vita sociale studio ecc. Il
fibromialgico ha spesso la testa confusa, con una momentanea perdita di memoria
a breve termine.  Quando questo avviene il suo sistema neurovegetativo è
sovrastimolato da troppi fattori sensoriali: luci, rumori, ecc. percepiti, più
o meno, allo stesso livello, creando un caos percettivo.

Evitare
lo stress è essenziale per la persona con fibromialgia. È stato dimostrato che
lo stress aggrava i sintomi della fibromialgia, aumentando il loro dolore,
affaticamento e malessere. Cerca di fornire un ambiente tranquillo a casa,
silenzio ed evita situazioni e fattori di stress.

Il
supporto e la comprensione dei membri della famiglia possono fare sentire un
fibromialgico meglio.I familiari di qualcuno con fibromialgia dovrebbero
cercare di informarsi al riguardo perché, una corretta conoscenza delle
difficoltà e dei fattori scatenanti di certi sintomi, può migliorare
sensibilmente la qualità di vita di chi soffre di questa sindrome.

Cosa
é la fibromialgia?

La
Boldrini e la Porrini insieme a tante associazioni si stanno battendo per i
diritti dei fibromialgici, più spesso donne che uomini nella casistica e quindi
già svantaggiate. In Italia la Fibromialgia colpisce tra il 2 e il 4 % della
popolazione, principalmente donne in età fertile e lavorativa, con un rapporto
di 9:1 nei confronti degli uomini colpiti pure se pur con un’incidenza
nettamente minore. 

Sta arrivando il Ddl 229 sulla Fibromialgia

Il
ddl n. 299 presentato su iniziativa dei senatori Boldrini e Parrini è adesso
all’esame della Commissione Sanità di palazzo Madama. Questo decreto
permetterà, se passerà, di  riconoscere alla fibromialgia lo status di
malattia invalidante, con conseguente diritto ad esenzioni e alla fine di una
storia di irriconoscimento e invisibilità di questi malati sia dalla spesa
sanitaria che nella loro vita sociale. Questo decreto prevede la creazione di
un Registro Nazionale della Sindrome sia per finalità di monitoraggio e
statistiche, sia per la creazione di corsi di formazione per il personale
sanitario, lo studio, la ricerca ancora lontana da una cura vera e propria e la
creazione di ambulatori. Il tutto per restituire pari opportunità, la vita e
l’autonomia persa a causa della malattia.

Purtroppo
l’Italia nella questione del riconoscimento dei diritti é spesso indietro e
nello specifico è tra i paesi ritardatari, anche se a livello Regionale
qualcosa si sta già facendo soprattutto a partire dalla virtuosa Emilia
Romagna. Si vuole dare un riconoscimento formale alla fibromialgia come
malattia invalidante, con conseguente applicazione di tutti i benefici che il
decreto prevede.

Esenzione
dalla spesa sanitaria

La
fibromialgia dovrà  rientrare tra le malattie invalidanti e si affiderà a un
decreto del Ministero della Salute il compito d’individuare i criteri, gli
obiettivi necessari a identificare e diagnosticare i sintomi e le condizioni
cliniche del paziente che legittimano l’esenzione.

Cura
e tutela dei soggetti malati

Entro
90 giorni dall’approvazione del ddl il Ministero della Salute ha il compito
d’individuare i centri nazionali di ricerca per lo studio della fibromialgia,
per la definizione dei protocolli di terapia, dei presìdi farmacologici
convenzionali e non, di quelli riabilitativi idonei come yoga agopuntura ecc. e
per la rilevazione statistica dei soggetti affetti da questa malattia.

Con
il ddl n. 299 in Commissione Sanità ci si potra allineare a tutti quagli Stati
Europei più evoluti, nei quali tale processo si è verificato da tempo.
Riconoscimento a cui può seguire l’esenzione alla partecipazione alla spesa
prevista per gli esami diagnostici e le cure necessarie.

Tra
i punti salienti del ddl:


prevenzione e studio della sindrome fibromialgia


riconoscimento della malattia come invalidante 


esenzione della spesa sanitaria 


cura e tutela dei malati


registro nazionale della fibromialgia per la monitorizzazione delle cure,
suddivisa per sezioni regionali e articolata su base annua


formazione del personale medico sanitario e assistenziale con apertura alle
associazioni di volontariato


studio e relazione triennale


diritto al telelavoro per i fibromialgici