“Non ci costringete a vivere, ma fateci vivere con dignità”. Parla dal suo letto, da cui non si alza ormai da diversi anni, Francesco Spoto, siciliano di 49 anni di Gravina di Catania, affetto da Sclerosi laterale amiotrofica dal 2002. Tracheostomizzato, Francesco respira grazie ad un ventilatore artificiale. Può muovere solo gli occhi, grazie ai quali riesce a comunicare col mondo attraverso un sintetizzatore vocale. Eppure l’Inps da qualche giorno gli ha sospeso la pensione di invalidità. A raccontare la vicenda è lui stesso, in un video pubblicato su internet (presente nell’articolo) e proiettato in piazza Duomo a Catania lo scorso 5 settembre durante la prima edizione del Festival della solidarietà, una manifestazione in onore al corregionale Salvatore Crisafulli, risvegliatosi da uno stato vegetativo e che alcuni mesi fa minacciò di andare in Belgio per effettuare l’eutanasia, per protestare contro la mancata assistenza. Un evento, quello di Catania, organizzato dall’associazione “Sicilia Risvegli Onlus” a cui hanno partecipato altri disabili gravi per raccontare le difficoltà di convivere non solo con una malattia altamente disabilitante, ma anche con un’assistenza troppo spesso carente. Manifestazione, spiega Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore e presidente dell’associazione, alla quale – pur attesi – non hanno partecipato politici e uomini delle istituzioni, compreso il vescovo di Catania, Salvatore Gristina.

“Se io sono un falso invalido…” dice Francesco attraverso il suo comunicatore. Nonostante la Sla, infatti, l’uomo è finito nel bel mezzo della caccia ai falsi invalidi. Come tanti altri, Francesco ha ricevuto a casa la comunicazione dell’Inps inviata a tutti coloro che non si sono presentati alla convocazione della commissione medica. “Sono due mesi che l’Inps mi manda comunicazioni – racconta Francesco – dicendo che devo andare a visita di controllo minacciandomi di sospendere la pensione di invalidità. Ma io ho fornito i certificati medici e li ho invitati ad una visita domiciliare, ma non ci sentono”. Numerosi sono stati i contatti telefonici con l’Inps, con rassicurazioni da parte dell’Istituto che non si sarebbe arrivati alla sospensione della pensione: “Io stesso – racconta Pietro Crisafulli, che segue da vicino la situazione – ho inviato il 3 settembre all’Inps il fax che ci avevano chiesto per scongiurare la sospensione dell’assegno, ma non è servito a nulla. E faccio notare che già il 5 settembre ci era stato assicurato che in piazza Duomo a Catania un rappresentante dell’Inps sarebbe intervenuto per annunciare che il provvedimento di sospensione non sarebbe stato preso. Insomma, ufficiosamente ci rassicurano, ma dal punto di vista ufficiale non cambia nulla. Siamo soli. E purtroppo anche dall’Aisla non abbiamo avuto nessun aiuto”. In particolare, Pietro Crisafulli fa poi notare che, al di là della sospensione della pensione, Spoto non riceve un’assistenza degna dalle istituzioni, che sostanzialmente “lo hanno abbandonato completamente al suo destino”.

Le parole di Francesco, anche se saltano fuori da un computer, non riescono a nascondere l’indignazione. “Si devono vergognare – dice -: nelle mie condizioni, tracheostomizzato e attaccato ad un ventilatore per respirare devo andare a fare la visita. Vergogna, vergogna a tutti i responsabili dell’Inps”. Quello di Francesco è un appello rivolto alle “massime cariche regionali e nazionali”, un messaggio che spera “non cada nel vuoto”, ma non solo per se stesso. Gli occhi di Francesco sono quelli di una persona malata di Sla, ma danno voce a tante persone con disabilità. “In fondo – dice -, lo chiediamo a nome di tutti i malati che sono allettati: un po’ di attenzione e una assistenza seria che aiuti le famiglie ignorate a vivere con dignità”. La sua storia viene raccontata anche su Facebook, con un gruppo apposito.