Malattie rare: sito malatirari.it si potenzia e punta alla community

Grazie a una donazione di Fineco, Uniamo (Federazione italiana malattie rare) potrà potenziare e aggiornare con continuità il sito www.malatirari.it: una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare decollato con un finanziamento del ministero della Solidarietà Sociale grazie all’iniziativa ”Pollicino” nel 2009. L’obiettivo di Uniamo e’ quello di trasformare il sito ”www.malatirari.it” in una piattaforma dove pazienti, familiari e tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare possa scambiarsi informazioni basate su esperienze dirette. Il sito risponderà al bisogno di una conoscenza garantita e condivisa di chi deve inserirsi nel complesso percorso che porta dal sospetto alla diagnosi di una malattia rara, questo grazie alla partecipazione delle Associazioni, dei pazienti, dei medici e degli operatori già attivi sul campo. Sarà, inoltre, un supporto per affrontare con cognizione le cure e l’assistenza necessarie, oltre ai cambiamenti che inevitabilmente ci saranno nella vita del nucleo familiare. Inoltre, Uniamo svilupperà una vera e propria Community per le malattie rare: una piazza virtuale d’incontro per il 1.500.00 di pazienti e per tutti i portatori di interesse toccati da questo tema che potranno fare fronte al problema grazie ad uno strumento di comunicazione che lo analizza sia dal punto di vista medico che da quello sociale. Nella Community si troveranno informazioni veloci e utili e si avrà la certezza di essere, sì ,”rari ma non unici”. Il progetto servirà ad ampliare un percorso formativo e informativo dedicato non solo a pazienti e familiari, ma anche a medici di medicina generale, pediatri e operatori sanitari, con l’obiettivo di fornire supporto e dati significativi per pianificare e progettare le policy sulle malattie rare influendo sui meccanismi di valutazione e distribuzione delle responsabilità in questo settore. Ad oggi 95 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per complessive 600 patologie rare rappresentate.
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