In conferenza stato regioni sancito accordo per la continuità assistenziale e la presa in carico globale dei malati neuromuscolari
Roma, 10 giugno 2011 – Notizie positive in arrivo per i malati di Sla e per tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari.
Nel corso della seduta dello scorso 25 maggio, infatti, è stato sancito un importantissimo accordo ai sensi dell’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni, le Provincie Autonome di Trento e Bolzano e le Autonomie locali concernente la “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale”.
In particolare, recependo i principi indicati dal documento conclusivo elaborato dalla Consulta Ministeriale per le Malattie Neuromuscolari, istituita con decreto ministeriale del 7 febbraio 2009 per promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da questo tipo di malattie ed incrementare la ricerca, e considerata la necessità di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sull’appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente, l’accordo prevede il coinvolgimento diretto e l’impegno formale di tutti i suoi sottoscrittori per garantire, in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, varie azioni di supporto della condizione di disabilità e invalidità, percorsi di formazione ed informazione, l’istituzione di centri di riferimento e di un sistema integrato per l’assistenza di questi malati, la valorizzazione strategica di ricerca ed innovazione.
Tra le principali attività individuate dall’accordo così come erano state contestualizzate dagli esperti che hanno lavorato all’interno della Consulta in modelli di percorsi assistenziali concernenti gli aspetti relativi alla diagnosi, alla cura e all’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari o con malattie analoghe dal punto di vista assistenziale, ci sono la garanzia in tempi brevi dell’erogazione dei benefici previsti dall’ordinamento per il riconoscimento dell’invalidità civile e/o della situazione di handicap in particolare nei confronti delle persone affette da malattie a rapida evoluzione anche d’intesa con l’Inps ; la promozione di programmi di aggiornamento e formazione rivolti sia ai professionisti dei Centri di Riferimento sia a quelli operanti nel sistema dei servizi territoriali e un’informazione tempestiva sui diritti delle persone disabili e sull’organizzazione predisposta nel loro territorio in collaborazione con le Associazioni di volontariato; l’attribuzione di funzione di riferimento a Centri della rete assistenziale regionale o interregionale, costituiti da una o più strutture, in grado di assicurare la presa in carico globale del paziente e garantire al loro interno tutte le competenze multidisciplinari diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali finalizzate al mantenimento delle funzioni e dell’autonomia, alla qualità della vita, alla dignità della persona e all’inserimento nei diversi contesti familiari e sociali, ed i collegamenti con le reti regionali di riabilitazione, cure palliative, di supporto e di assistenza domiciliare. Ai Centri spetta poi la stesura dei Piani Assistenziali comprendenti il progetto Riabilitativo Individuale assicurando così una regia unitaria alla presa in carico del paziente, ma anche la formazione dei professionisti delle cure primarie e dei familiari impegnati nelle cure domiciliari.
Previsto, sempre nell’ambito dell’accordo, anche il delineamento di percorsi assistenziali che definiscano le tipologie di collegamento tra gli stessi Centri e gli altri nodi della rete assistenziale regionale già attiva quali le cure primarie, le cure palliative, le strutture intermedie e le reti di riabilitazione in modo che il percorso di continuità assistenziale del singolo paziente sia sempre aggiornato in base al dinamico evolversi della sua condizione e dei suoi bisogni assistenziali, oltre che comunicato chiaramente alle famiglie.
Per tutte queste attività sono previsti momenti di monitoraggio e valutazione.
Infine, in tali contesti l’accordo riconosce un ruolo strategico a ricerca ed innovazione, per le quali verranno prioritariamente destinate risorse: «Si tratta di un documento importantissimo, dalla portata storica – commenta il dottor Mario Melazzini, presidente nazionale di Aisla Onlus e della Consulta Malattie neuromuscolari – Governo, Regioni, Provincie Autonome di Trento e Bolzano e Autonomie Locali, recependo le indicazioni fornite dal documento conclusivo elaborato dalla Consulta, hanno chiaramente formalizzato il loro impegno a garantire finalmente ai malati neuromuscolari, tramite atti concreti, una presa in carico globale e percorsi di continuità assistenziale adeguati alle loro necessità ed omogenei su tutto il territorio nazionale. La messa in pratica di quanto contenuto nell’accordo potrà consentire il superamento delle criticità assistenziali attualmente presenti in diverse zone del nostro Paese e, dunque, un deciso miglioramento della qualità della vita dei malati e delle loro famiglie».
 FilippoBezio